Sommaire : 

• Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
• Quelle organisation spécifique en France ?

• Les plans nationaux maladies rares

Sommaire : 

• Qu'est-ce qu'un handicap invisible ? 

• Les difficultés liées au handicap invisible

Qu'est-ce qu'un handicap invisible ? 

Le handicap invisible est un handicap qui ne se voit pas à première vue : si la personne concernée n'en parle pas, elle n'est pas détectable par l'extérieur. Toutefois le trouble dont elle souffre a des impacts sur sa qualité de vie. 

Il s'agit d'un concept complexe qui peut s’appliquer dans de nombreuses situations de handicap (sensoriel, psychique, cognitif). Les troubles concernés sont très variés - incomparables entre eux, ils reflètent des réalités très diverses. C'est pourquoi on parle plutôt des handicaps invisibles plutôt que du handicap invisible. Et oui, malgré les idées reçues, seulement 2% des personnes en situation de handicap seraient en fauteuil roulant et 80 % des handicaps déclarés seraient en réalité invisibles. 

Pour ne citer que quelques exemples, le handicap invisible peut être une déficience visuelle ou auditive, un trouble mental, une dyslexie ou dyspraxie, une maladie chronique, etc. Les troubles concernés sont véritablement très divers, et peuvent être récents ou parfois passagers. C'est pourquoi la compensation du déficit est bien souvent incomplète du fait de la brièveté du temps d’apprentissage accordé (notamment dans le cas des personnes âgées par exemple).

Les personnes souffrant d’un handicap invisible ont généralement du mal à se faire reconnaître par les autres comme handicapées. Par exemple, l'entourage qui ne comprend pas les difficultés rencontrées sur des tâches du quotidien, et qui les assimile à des traits de caractère ou à des défauts (comme l’impulsivité, la paresse, la nonchalance, la colère, etc).

Les difficultés liées au handicap invisible

Le manque de reconnaissance de la situation de handicap est la principale difficulté rencontrées par les personnes touchées par un handicap invisible. L’absence de preuves visibles comme un fauteuil roulant par exemple, donne lieu à moins de sympathie à leur égard.

Cette non reconnaissance peut affecter leur santé mentale : une grande détresse psychologique peut être causée en raison de l'incompréhension et du manque d'indulgence des personnes de leur entourage.

« Je ne suis pas fatigué.e. Non, je suis épuisé.e. Moralement épuisé.e », voici le sentiment partagé par bon nombre de personnes s’occupant d’un proche malade, handicapé ou fragilisé. Comment faire pour ne pas s’oublier soi-même quand tout son quotidien est tourné vers la personne aidée ? Voici les questions, les inquiétudes et les angoisses qui traversent les aidants familiaux face à la maladie ou l'handicap des gens qu’ils aiment. Ma Bonne Fée vous explique tout ! 

Sommaire : 

• La loi de décembre 2015 

• Aidant familial : les solutions de répit 

• Concilier sa vie professionnelle et son rôle d'aidant