Parce que trouver les bons mots, le bon moment, est loin d'être chose facile : en tant que parents, on peut parfois se sentir démunis devant les questions ou les émotions de son enfant.
Sommaire :
Parler de la maladie ou du handicap avec l’enfant concerné
En tant que parent, il est important que vous soyez prêt et disponible pour parler avec votre enfant de ce sujet qui peut s’avérer douloureux.
L’enfant malade ou handicapé reste avant tout un enfant, et il a besoin d’être reconnu en tant que tel et pas uniquement en fonction de ses déficits ou incapacités. Bien souvent, on a tendance à effacer l’enfant derrière un diagnostic alors qu’il a bel et bien une identité en dehors de celui-ci. Il est sécurisant pour lui d’être rassuré sur ses capacités, ses acquis, ses progrès et sur les liens qui vous unissent.
De même, pensez aussi à lui rappeler que sa vie n’est pas limitée à sa chambre ou à ses rendez-vous médicaux, mais qu’il va pouvoir continuer sa vie d’enfant : voir ses copains, aller à l’école, avoir des activités… Certes, cela nécessitera peut-être des aménagements et une réorganisation.
Pour parler de la maladie ou du handicap, il ne faut pas oublier qu'un enfant n’a pas les mêmes craintes, questionnements, angoisses qu’un adulte. On vous recommande de le laisser vous poser les questions qu’il se pose lui, à son propre rythme. Par exemple, un enfant ne sera pas forcément inquiet pour son avenir tout de suite, avant tout ce qui compte pour lui c’est sa qualité de vie au quotidien.
Lui demander d’expliquer ce qu’il sait/connait de sa maladie ou de son handicap peut aussi aider, vous pourrez ainsi ajuster votre réponse par la suite. Cela lui permettra également de mettre des mots sur ce qu’il ressent, sur ses émotions.
Aussi, il peut chercher des réponses de lui même, des informations sans vous solliciter : il peut choisir de ne pas tout vous dire et de se confier à une autre personne de confiance. A ce moment là, si vous vous sentez en difficulté, c'est peut être l’occasion de faire appel à votre entourage, à une personne extérieure à la famille ou bien à un professionnel, et d'offrir un accompagnement personnel à votre enfant.
Notre astuce : pour faciliter la discussion, n'hésitez pas à utiliser des supports comme un livre, un petit film, un documentaire, des témoignages, ou même le jeu !
Parler de la maladie ou du handicap avec la fratrie
Les frères et sœurs de l’enfant malade ou en situation de handicap ont besoin d’attention et de vérité : c'est pourquoi il est important de parler de la maladie ou le handicap de leur frère ou sœur, de l'expliquer mais aussi d’énoncer simplement les répercussions sur la vie de famille. Ainsi, ils seront capable de mieux comprendre pourquoi vous passez plus de temps auprès de cet enfant.
De même, cela peut aussi être l’occasion aux frères et sœurs de parler de ce qu’ils ressentent. Pensez à planifier un temps, une activité, avec chacun d’eux. Encore une fois, un livre peut faciliter le dialogue et la compréhension du handicap pour les plus petits.
De plus, les frères et sœurs peuvent aussi avoir besoin de parler de ce qu’ils vivent à la maison avec d’autres jeunes concernés. Il existe des groupes « fratrie » qui offrent un espace de paroles dans des associations.
Mais surtout, gardez en tête que la rivalité, le conflit entre frère et sœur sont présents dans toute relation fraternelle - et donc aussi quand un des frères ou sœurs est malade ou handicapé. Chercher à interdire ces conflits dénaturerai le lien qui se tisse naturellement dans les fratries.
Nos petits conseils :
- Ecoutez attentivement et reconnaissez l’expérience fraternelle unique de chacun.
- Accueillez leurs émotions, leurs observations, leurs suggestions et leurs inquiétudes, en portant une attention particulière au langage non-verbal.
- Informez-vous et communiquez l’information pertinente sur le handicap en tenant compte du degré de compréhension des frères et sœurs.
- Utilisez les livres et les films pour favoriser les échanges et répondre à leurs questions.
- Répétez l’information aussi souvent que nécessaire (les non-dits laissent trop souvent place à l’interprétation).
Parler de la maladie ou du handicap avec tous les enfants
L’accueil de tous les enfants - à la crèche, à l’école, au centre de loisirs, chez une nourrice, est un droit fondamental. Dans ce sens, sensibiliser les enfants à la différence leur permet d’exprimer librement leurs questionnements, de faire tomber des préjugés, de réfléchir ensemble et de modifier leur regard sur le handicap.
