Skip to content

Etre parent d'un enfant différent

Alizee L. 10 févr. 2022 16:54:45
Etre parent d'un enfant différent

Jargon médical, différents types de prise en charge, aides financières... L'handicap est alors un nouveau monde inconnu, dans lequel plongent les parents.

Sommaire :

Tenter de définir le handicap

Avant tout : qu'est-ce que le handicap ? Et non, il ne s'agit pas que du fauteuil roulant, il existe de nombreuses réalités bien différentes.

Le handicap peut être :

  • Visible (par exemple, la tétraplégie)
  • Invisible (par exemple, une personne malentendante)
  • Mental (par exemple, la trisomie 21 ou l'autisme)
  • Physique (par exemple, la myopathie)
  • Des troubles de l'apprentissage (par exemple, la dyslexie)
  • Des troubles du comportement (par exemple, l'hyperactivité)
  • D’origine génétique
  • Lié à une anomalie du développement du fœtus ou à un problème à la naissance
  • La suite d’un accident...

Une personne peut avoir un seul handicap ou plusieurs, avec une intensité du trouble plus ou moins élevée (par exemple, une personne peut être partiellement aveugle ou totalement). Dans tous les cas il s'agit d'une incapacité qui a des conséquences sociales fortes.

Attention cependant, le handicap n’est pas une condamnation ! C’est une autre manière de vivre, de penser, d’être. C'est un véritable combattant qui commence pour les parents, un parcours à durée déterminée, mais qui dure bien souvent toute la vie.

La tornade des émotions

L'annonce du handicap est bien souvent très difficilement vécue, et s’ajoute une valse d’émotions : , tristesse, colère, peur, désarroi, culpabilité. Ce sont des émotions vécues de manière difficile au sein du couple, et c'est aussi un nouvel équilibre à trouver. Accepter la situation demande beaucoup de temps car elle est loin d'être naturelle : quel parent peut accepter sereinement que son enfant subisse un désavantage dans la vie ?

Etre parent d'un enfant handicapé pousse à se dépasser, à dépasser ses peurs pour oser l’impensable. Le marathon des parents est fait de plein de petites et grandes victoires. Il faut apprendre à vivre au jour le jour, et accepter de gravir son Himalaya pas à pas, même si on a souvent l'impression que l’enfant stagne ou régresse, ou de ne pas voir le bout du tunnel. 

La question du regard

Tout enfant est unique. Chaque parent idéalise son enfant avant même sa naissance et parfois un peu après. Ensuite l’enfant grandit, acquiert une personnalité, ses propres goûts. Nous devons donc l’accepter et le respecter tel qu’il est.

Quand l'enfant est différent, bien souvent la tristesse et la culpabilité sont plus intenses. De même, il est plus compliqué de s’identifier à lui - ce qui demandera encore plus d'efforts de la part des parents pour l'accepter tel qu’il est. Avoir un handicap ne veut pas dire être moins bien que les autres. Nul ne peut prévoir l’avenir de son enfant ni savoir ce qu’il deviendra. Ainsi, le parent peut regarder son enfant avec amour et lui dire « Je t’aime comme tu es, je sais que tu fais ce que tu peux et je crois en toi ».

On ne réduit pas l’enfant différent à son handicap, il est avant tout un enfant et pas seulement un « handicapé ». Il est même beaucoup plus que ça : c'est un enfant avec sa propre personnalité, à qui chaque parent veut lui donner un avenir et une place dans la société.

Répondre à des besoins spécifiques

Chaque enfant a des besoins auxquels il est nécessaire et normal de répondre (soins, affection, alimentation…). Mais les enfants différents demandent aussi des besoins spécifiques, que découvriront les parents au fur et à mesure de son développement.

Généralement, ces besoins spécifiques nécessitent une adaptation importante. Par exemple, un jeune enfant autiste a particulièrement besoin de routines et de prévisibilité au quotidien. Si ces besoins spécifiques ne sont pas respectés, l’enfant tentera de le faire comprendre à ses parents : en exprimant un mal être, en devenant agressif, en refusant de manger, de dormir, de sortir… Il s'agit véritablement d’appels au secours ! Lorsque l'enfant se sent compris et accepté, il s’apaise et peut mobiliser ses capacités. Par exemple, un enfant dysgraphique a besoin de temps pour écrire et du soutien des enseignants, et se sentira ainsi à l’aise à l’école.

Prendre le temps de s'occuper de soi

S'occuper d'un enfant en situation de handicap est souvent épuisant au quotidien, étant donné que cela demande une adaptation constante. Le parent n’est plus seulement parent, mais aussi éducateur, psychologue, infirmier, enseignant…

Or, pour pouvoir prendre soin de son enfant et des autres, il est essentiel de trouver des moments pour s’occuper de soi - que ce soit en sortant avec des amis, en pratiquant une activité sportive, en passant un week-end en amoureux, par exemple. C'est important de refaire le plein de temps en temps : l’épuisement et le burn-out est fréquent chez les parents d’enfant différent.

Pour réussir à lâcher-prise et se ressourcer, il est également fondamental de trouver des alliés autour de soi : famille, amis, enseignants, professionnels de santé. Tout simplement pour pouvoir échanger, se sentir écouté et trouver du répit.

Vous l'aurez compris, accompagner un enfant différent au quotidien est une véritable aventure pour les parents - qui découvrent progressivement ses difficultés et doivent s'adapter en permanence. Néanmoins l'émerveillement est aussi au rendez-vous, notamment en raison de ses innombrables qualités et de ses progrès. De même, prendre du recul est aussi important, car n’oublions pas que c’est bien l'enfant qui vit cette situation de handicap. Il faut donc lui faire confiance !