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Des plannings « de folie »
Etre parent, c'est faire la course - il faut emmener les enfants au cours de judo, de musique, au rendez-vous chez le pédiatre ou l'orthophoniste. Les familles d’enfants handicapés sont eux aussi concernées par ces plannings, néanmoins ils doivent gérer d'autres déplacements : rendez-vous médicaux et paramédicaux, transports vers un établissement spécialisé - la liste des sollicitations peut être longue.
Bien souvent la rareté des dispositifs spécialisés demande de longs trajets, la proximité géographique reste un luxe.
De même, l'aspect non pérenne de ces plannings n'arrange pas les choses : les prises en charge et les traitements médicaux ne sont généralement pas établis définitivement, des réajustements sont souvent indispensables.
Alors comment faire lorsqu'on passe un accord avec son employeur sur des jours de travail calés sur les jours d’accueil au CAMSP et que ceux-ci changent d’une année sur l’autre ?
Côté financier, les familles sont parfois amenées à opter pour des solutions coûteuses, par exemple une aide à domicile quand l’enfant n’est pas accueilli ou seulement à temps partiel dans les structures ordinaires (crèche, école…).
Des conséquences sur la vie professionnelle
Bien sûr, tout cela peut entraîner des difficultés à mener une vie professionnelle paisible - des changements transforment les projets, les attentes et les dynamiques familiales :
- certains parents doivent envisager des changements professionnels (travailler moins ou occuper un emploi moins prenant)
- d'autres doivent déménager pour que leur enfant ait accès à un service particulier qui n'existe pas dans leur région
Le non-emploi est d'ailleurs beaucoup plus courant chez les mères d’enfant porteur d’un handicap sévère qu'en population générale, en raison des contraintes sur les temps personnels et professionnels.
Aménager son temps de travail
Le droit du travail rend possible différents aménagements et congés pour permettre aux parents de libérer du temps, ponctuellement ou non.
Les congés spécifiques
On retrouve :
- le congé pour enfant malade
- le congé de présence parentale
- le congé de proche aidant (anciennement congé de soutien familial)
- le congé de solidarité familiale
A noter : certains ne sont pas cumulables, il faut se renseigner avant d’opter pour tel ou tel aménagement.
De plus, il est maintenant possible pour un parent d’un enfant gravement malade de bénéficier des jours de repos offert par un collègue (fonction publique ou secteur privé).
Des horaires individualisés
D'après le Code du travail, « les aidants familiaux et les proches de la personne handicapée bénéficient dans les mêmes conditions d'aménagements d'horaires individualisés propres à faciliter l'accompagnement de cette personne handicapée ».
Il est question ici d'un aménagement d’horaires, pas d'une réduction du temps de travail.
Une réduction du temps de travail
Il est également possible de demander à travailler à temps partiel, par une modification temporaire ou indéterminée du contrat de travail, qui entraînera une diminution de votre salaire. Votre employeur peut l'accepter tout comme il peut aussi la refuser.
A noter : une réduction du temps de travail peut donner droit à un complément de l’AEEH.
Des entreprises plus inclusives
En effet, certaines entreprises peuvent faciliter le maintien dans l’emploi des parents d’enfants handicapés ou malades dans des meilleures conditions (via un accord de branche ou convention collective). Par exemple : mise en place du télétravail ou une mobilité interne du salarié notamment pour un poste avec des horaires différents, etc. La politique sociale, l'écoute de l'employeur et sa prise en compte des situations individuelles peuvent vraiment faire la différence. Certaines entreprises signent la Charte de la Parentalité en Entreprise, ce qui peut être un critère de choix lors de sa recherche d'emploi !
Lorsque l'arrangement n'est pas possible, certains parents décident de travailler à domicile ou même de créer leur propre entreprise. Parfois cela représente une opportunité de réaliser un projet personnel souhaité mais ce n'est pas toujours le cas...
Tous les parents ont besoin et envie de garder une vie professionnelle équilibrée, de mener à bien ses projets, de conserver du temps pour soi ou pour les autres enfants, etc. C’est un véritable défi pour les parents d’enfants handicapés ou malades.
