Apprendre que son enfant est porteur d’un handicap est un énorme bouleversement. L’adaptation aux besoins spécifiques de l’enfant devient le maître mot de la vie et chamboule tout le quotidien. Les parents doivent faire face à un véritable parcours du combattant avec de nombreux défis. Les enfants porteurs de handicaps ne sont pas tout à fait ordinaires, leurs parents non plus !
Qu'est-ce qu'un handicap ?
Avoir un handicap ne se résume pas au fait de se déplacer en fauteuil roulant. Un handicap peut être visible ou invisible, physique et/ou mental, d’origine génétique, lié à une anomalie de développement, à un problème à la naissance ou à un accident.
Le handicap est une autre manière d’appréhender la vie. Même s’il engendre des conséquences, on ne peut pas et on ne doit pas réduire un enfant à son handicap. Comme chacun d’entre nous, cet enfant est un être unique avec sa propre personnalité, ses goûts, ses compétences, ses faiblesses et ses innombrables qualités.
Une période d’acceptation difficile pour les parents
Le premier obstacle pour les parents dont l’enfant est porteur d’un handicap, c’est l’acceptation. Cette étape peut prendre du temps. Il faut faire le deuil de l’enfant rêvé pour pouvoir ensuite accepter son enfant tel qu’il est. Être traversé par la colère, la tristesse, la peur, le sentiment d’impuissance, le désarroi, mais aussi la culpabilité est normal. Qui peut accepter que son enfant soit désavantagé dans la vie ? Personne !
Chaque parent traverse cette épreuve à sa façon. Avec le temps, les parents qui deviennent des parents aidants apprennent finalement à vivre au jour le jour. Ils vivent chaque petite ou grande victoire avec gratitude et joie. De quoi nous donner de belles leçons de vie !
La conciliation entre vie professionnelle et vie familiale
Un enfant atteint de handicap ou de maladie chronique demande beaucoup d’attention. La conciliation entre le travail et la vie de famille peut devenir très difficile pour les parents. Les rendez-vous médicaux sont nombreux et prennent du temps. Il n’est pas rare d’avoir un accompagnement de plus de dix intervenants dont la coordination est généralement assurée par les parents.
Il faut parfois envisager des changements professionnels pour répondre aux besoins de son enfant. Certains parents travaillent moins, ce qui n’est pas sans conséquence sur les finances de la famille. D’autres changent de travail ou déménagent pour que leur enfant puisse avoir accès à certains accompagnements.
L’isolement
Le handicap fait peur. Il provoque souvent de la gêne et de l’incompréhension. Face à un enfant différent, les membres de la famille et les amis aimeraient souvent apporter leur aide, mais ne savent pas comment faire pour la proposer.
De leur côté, les parents sont accaparés par l’accompagnement de leur enfant. Il devient difficile pour eux de trouver du temps pour entretenir les liens avec leur entourage, mais l’isolement social finit par être un vrai poids.
Certains parents ont aussi peur du regard des autres. C’est légitime, notre société a encore beaucoup de travail à faire pour inclure les personnes porteuses de handicaps. Ne pas se cacher demande du courage. Une petite main tendue peut faire toute la différence, osons simplement demander et proposer de l’aide !
Trouver son équilibre
Trouver du temps quand on est parent est un sacré challenge, mais quand on a un enfant porteur de handicap, c’est quasiment mission impossible ! Pourtant, il est essentiel de prendre du temps pour soi, pour retrouver de l’énergie et se changer les idées. Retrouver de la légèreté grâce à des petits moments exutoires est indispensable pour ensuite s’occuper de son enfant avec patience et bienveillance.
Veiller à son couple est également un défi. La parentalité est une épreuve pour tous les couples, quand le handicap s’y ajoute, cela provoque malheureusement beaucoup de séparations. Mais ce n’est pas une fatalité ! Avec une bonne communication et de l’entraide, il est possible de rester unis.
Enfin, vivre avec un enfant atteint d’un handicap est aussi éprouvant pour les frères et sœurs de celui-ci. Les enfants doivent souvent assumer le regard des autres et faire face au manque de disponibilité de leurs parents et parfois à leur souffrance. Trouver du temps pour eux et leur offrir des sas de décompressions leur permettra de mieux vivre cette situation.
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